Med hjärtat i demensvården – Anna Swall om kunskapens kraft och framtidens utmaningar

Intresset för att specialisera sig inom demensvård ökar, en utveckling som speglar samhällets växande behov. Vi talade med Anna Swalls, Lektor i omvårdnad vid Högskolan Dalarna, om utbildningens betydelse, specialistsjuksköterskans unika roll och framtidens utmaningar inom detta komplexa och viktiga vårdområde.

Kan du berätta om din bakgrund och din väg till att bli lektor i omvårdnad med fokus på demensvård?

Mitt intresse för äldre och personer med demenssjukdom väcktes tidigt, redan under min tid som nyutexaminerad sjuksköterska inom kommunal vård och omsorg efter examen 1999. Jag kände en stark dragning till detta område och fortsatte arbeta inom äldreomsorg och demensvård, med undantag för en period inom neurologisk rehabilitering där jag också mötte patienter med kognitiva svårigheter. Vägen kändes ganska spikrak, men jag insåg så småningom att vi behöver göra mer än att bara finnas i den direkta vården.

Detta ledde till ett intresse för akademisk utbildning. Jag fick möjlighet att gå en forskarutbildning inom demensvård och disputerade 2015 med en avhandling om vårdhundars betydelse för personer med Alzheimers. Forskningen gav mig djupare insikter i omvårdnadens komplexitet vid demenssjukdom. Kort därefter började jag som lektor vid Högskolan Dalarna, där jag tillsammans med min kollega och syster, Lena Malmstål Hammar, har byggt upp specialistsjuksköterskeutbildningen inom demensvård. Intresset som skapades i vården har alltså lett mig vidare till fördjupning och utbildning inom området.

Vad tror du sporrade dig att fortsätta inom just detta område så tidigt?

Jag tror det handlade mycket om att möta en utsatt grupp människor med stora och djupa behov av vård och omsorg för att kunna leva ett gott liv. Det kändes meningsfullt att göra ett bra jobb för dem, men samtidigt växte känslan av att mer behövde göras – att det jag gjorde inte räckte. Jag ville göra mer, och då blev vägen mot fördjupning och akademin tydligare.

Hur lång tid tog det från att du var färdig sjuksköterska till att du gick över till akademin och forskarutbildningen?

Jag arbetade kliniskt i ungefär tio år innan jag började inom akademin runt 2006-2007. Forskarutbildningen påbörjade jag 2010 och disputerade som sagt 2015.

Det finns en strävan, bland annat inom Queen Silvia Nursing Award, att väcka intresse för äldre- och demensvård tidigt i karriären, istället för att det ses som något man gör i slutet för att "varva ner". Har du märkt av ett ökat intresse för den akademiska demensutbildningen, och vad tror du det beror på?

Ja, vi har märkt ett ökat söktryck och blivit positivt överraskade. En möjlig förklaring är att specialistutbildningen inom demens eller kognitiv sjukdom är mer specifik än bredare utbildningar som "vård av äldre". Man vet tydligare vad man får – en fördjupning inom ett avgränsat fält. Jag märker ett ökat intresse både via Riksföreningen för specialistsjuksköterskor inom vård av äldre, där jag nyligen blev ordförande, och genom våra studenter och forskning.

Behovet i samhället är också tydligare. Vi blir fler äldre, vilket ökar förekomsten av demenssjukdomar, och vi ser även att fler yngre personer drabbas. Kunskap efterfrågas på alla nivåer, även bland undersköterskor och vårdbiträden, särskilt kring bemötande och BPSD-symptom. Så det handlar nog om en kombination av en tydligare utbildningsprofil och ett växande, synligare behov.

Tror du att ett minskat stigma kring demenssjukdomar också bidrar till det ökade intresset?

Absolut, det tror jag. Det är oerhört positivt att det pratas mer öppet om demens, både om svårigheterna och om möjligheterna att leva ett gott liv med sjukdomen. Jämfört med när jag började arbeta kliniskt har attityderna förändrats. Då fanns ett större stigma, man använde ord som "dement" och såg det som en homogen grupp "virriga" personer, vilket är helt felaktigt. Även om stigma kvarstår har samhället utvecklats, vilket är glädjande.

Hur ser du på svensk demensvård och utbildning i ett internationellt perspektiv?

Jag har ingen fullständig global överblick, men inom Skandinavien och i länder som Storbritannien och USA finns ett aktivt forskningssamarbete kring demensvård och personcentrerad omvårdnad. Vi har framstående forskare i Sverige som bidrar internationellt. Vår specialistutbildning väcker också intresse utomlands, vi har haft studenter från Danmark och Norge, vilket tyder på att liknande specifika utbildningar kanske saknas där.

En skillnad som ibland lyfts är vårt system med särskilda boenden, jämfört med andra länder där anhöriga i högre grad vårdar hemma. Att vårda en svårt demenssjuk anhörig hemma kan dock vara extremt påfrestande, och forskning visar på ökad ohälsa och till och med suicidalitet bland anhörigvårdare. Här har vi i Sverige fortfarande utmaningar i att ge tillräckligt stöd till de anhöriga som vårdar de mest sjuka hemma.

Ja, det krävs ju specifik kunskap för att vårda någon med en komplex hjärnsjukdom.

Precis. Utbrändhet är vanligt bland anhörigvårdare, som ofta själva är äldre med egna hälsoproblem. Här har sjuksköterskor och specialistsjuksköterskor inom kommunal vård ett stort ansvar att stötta, avlasta och hjälpa till att avgöra när det är dags för andra lösningar, så att inte anhörigvårdaren går under.

Vilka är de största utmaningarna för nyutbildade specialistsjuksköterskor när de kommer ut i arbetslivet?

Många beskriver en "aha-upplevelse" efter utbildningen – de förstår saker på ett nytt sätt och önskar att kollegorna hade samma insikt. De känner sig rustade att göra skillnad. En stor utmaning är dock att arbetsgivare och verksamhetschefer inte alltid vet hur de ska använda specialistkompetensen. Det kan vara svårt att komma tillbaka till sin arbetsplats och "uppfinna sin egen tjänst". Här behöver vi arbeta mer för att definiera och synliggöra rollen.

Idealt sett skulle specialistsjuksköterskan kunna ansvara för internutbildning, leda reflektion i teamet kring etik och bemötande, samt fungera som arbetsledare i det dagliga omvårdnadsarbetet. Men för att det ska bli verklighet behövs det dels fler specialistsjuksköterskor, dels en tydligare rollbeskrivning och förståelse hos arbetsgivarna.

Det låter som den klassiska utmaningen att vara "profet i sin egen stad".

Exakt. Men det finns också positiva exempel där verksamheter ser värdet och ger specialistsjuksköterskan en övergripande roll i kommunen för att driva utvecklings- och förbättringsarbete inom demensvården. Det är ju ett huvudsyfte med utbildningen – att förbättra vården på olika nivåer.

Hur har själva utbildningen utvecklats för att möta nya rön och samhällsförändringar?

Vi arbetar kontinuerligt med att uppdatera utbildningen baserat på aktuell forskning och nya riktlinjer. Fokus ligger starkt på personcentrering – att se individen bakom sjukdomen och utgå från deras upplevelse och livsvärld. Vi betonar också den arbetsledande funktionen och förmågan att driva förbättringsarbete. När nya rön eller samhällsutmaningar dyker upp, som "god och nära vård", integrerar vi det i kurserna, justerar fokus och väljer relevant litteratur för att säkerställa att utbildningen är aktuell och relevant. Studenternas egna erfarenheter från yrkeslivet är också en viktig resurs i utbildningen.

Är anhörigperspektivet också en viktig del?

Absolut. Att förstå och stödja anhöriga är centralt. Relationen mellan den sjuke och en nära anhörig är unik och kan vara en stor resurs i vården, till exempel för att väcka minnen och skapa meningsfullhet. Samtidigt är det avgörande att stödja anhörigvårdaren, som ofta bär en tung börda. Det handlar om att se helheten och använda relationen och livshistorien på bästa sätt för båda parter.

Vilka kunskaper och färdigheter ser du som allra viktigast för en specialistsjuksköterska inom demensvård idag?

Grundläggande är förmågan att se hela människan – att förstå personens historia, livsberättelse och försöka sätta sig in i deras "livsvärld", deras subjektiva upplevelse här och nu. Det kräver att man går bortom checklistor och det rena "görandet". Ibland behöver man lägga listan åt sidan och möta personen där den är, utifrån situationen. Att kunna bemöta och stödja anhöriga är också A och O.

Specialistsjuksköteskan behöver också känna att deras roll är unik och oumbärlig. De besitter en specifik kunskap som är avgörande för god demensvård. Det handlar i grunden om avancerad omvårdnad och ett djupt humanistiskt förhållningssätt.

Hur arbetar ni för att göra utbildningen mer attraktiv och nå ut till potentiella studenter?

Med begränsade resurser för marknadsföring använder vi främst våra nätverk och kontakter med olika organisationer och verksamheter. Vi har en informativ hemsida med en film om utbildningen och rollen. Våra tidigare studenter är våra bästa ambassadörer – många rekommenderar utbildningen vidare. Vi strävar också efter att visa att vi som lärare är aktiva inom forskning och deltar i relevanta sammanhang, som detta samtal. Att vi kontinuerligt utvecklar utbildningen och håller oss uppdaterade skapar förhoppningsvis också intresse.

Använder ni några specifika pedagogiska metoder i distansutbildningen?

Ja, utmaningen med distansundervisning är att skapa engagerande pedagogik. Vi använder oss mycket av Case-metodik där studenterna arbetar med autentiska fallbeskrivningar, ofta baserade på egna erfarenheter. De analyserar fallen utifrån specialistsjuksköterskans roll på olika nivåer – mikro, meso och makro – och diskuterar omvårdnadsmässiga och etiska aspekter. Detta leder ofta till djupa reflektioner och lärande. Vi uppmuntrar dem också att se hur de kan påverka på en högre nivå, att våga höja rösten och lyfta fram sin kunskap i organisationen och i samhället. Seminarier där studenterna får diskutera och "stöta och blöta" frågeställningar med varandra är också en viktig och uppskattad metod.

Det låter viktigt att stärka dem i att se sin potential att påverka.

Precis. Det handlar om att inse att kunskapen de besitter är unik och behövs på alla nivåer, inte bara i den direkta patientvården. Sjuksköterskor som kan demensvård behöver få ta plats och dela med sig av sin specialkunskap.

Hur ser samarbetet ut mellan akademin och vårdverksamheterna?

Vi har ingen formell "akademisk vårdavdelning", men vi samverkar mycket med olika verksamheter, särskilt kring studenternas verksamhetsförlagda utbildning (VFU) och deras förbättringsarbeten. Vi har dialog med chefer och handledare för att förstå behoven ute i vården och koppla utbildningen till det. Ett exempel är samarbetet med dietister från Nutricia kring en kurs om nutrition, vilket har varit mycket uppskattat och lett till konkreta förbättringsidéer hos studenterna. Att jobba över professions- och organisationsgränser är avgörande.

Om vi blickar framåt, vilka utvecklingsområden och utmaningar ser du som viktigast för demensvården och utbildningen?

De nya Alzheimerläkemedlen väcker många frågor kring administration, tillgänglighet och jämlikhet som vi behöver diskutera och förbereda oss för, både etiskt och praktiskt.

En annan stor och viktig utmaning är gränsdragningen mellan Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen (SOL) inom kommunal vård. Den nuvarande skarpa uppdelningen, där sjuksköterskan sorterar under HSL och omvårdnadspersonalen under SOL, försvårar teamarbete och helhetssyn, vilket kan leda till patientsäkerhetsrisker. Specialistsjuksköterskans ansvar för omvårdnad spänner över båda lagrummen och innefattar även sociala aspekter. Vi måste arbeta för att mjuka upp gränserna och stärka teamarbetet mellan professionerna. Detta kräver dialog med myndigheter och organisationer för att tydliggöra specialistsjuksköterskans roll och ansvar för helheten.

Vilket råd vill du ge till sjuksköterskor som funderar på att specialisera sig inom demensvård?

Gör det! Kunskap om demenssjukdomar behövs inom i stort sett alla delar av vården. Oavsett var du arbetar kommer du att möta dessa patienter och ha nytta av fördjupad kunskap.

Hur tror du demensvården och utbildningarna inom området har förändrats om tio år?

Jag hoppas att vi har kommit längre i att integrera HSL och SOL och att teamarbete är en självklarhet i mycket större utsträckning. Det skulle förbättra vården avsevärt. Jag hoppas också att stigmat kring demenssjukdomar har minskat ytterligare och att vi har en mer sammanhållen och proaktiv plan för att möta behoven hos den växande gruppen äldre med kognitiv svikt och demenssjukdom.

Tack Anna Swall för att vi fick ta del av din värdefulla kunskap om den viktiga utvecklingen av både demensvården och sprecialstsjuksköterskans utbildning och roll.